Définitions et histoire des soins palliatifs

Les Soins Palliatifs en France

Source SFAP et Centre National de Ressources Soins Palliatif

L’émergence du mouvement des soins palliatifs en France

 En 1973, au retour d’un voyage d’étude au St Christopher’s Hospice, les publications du Père Patrick Verspieren ont un retentissement important. Le ministère de la santé prend alors conscience de la nécessité de réfléchir à la prise en charge de ces malades en fin de vie ; il constitue ainsi un groupe d’experts sur l’accompagnement des malades en phase terminale. Dans ses conclusions, ce groupe prend officiellement position en faveur du soulagement de la douleur. Mais, aucune suite particulière ne sera donnée.

A la fin des années 70, les travaux anglo-saxons sur les thérapeutiques des souffrances terminales sont publiés dans des revues françaises. De nombreux soignants français vont se former au Québec où la recherche clinique médicale, la recherche en soins infirmiers, la réflexion éthique, les systèmes de bénévolat et l’aide au maintien à domicile sont très avancés.

Sur le territoire français, le mouvement des soins palliatifs se développe. Les premiers services ou consultations spécifiquement dédiés vont se créer : un service de cancérologie terminale à Cognac-Jay (Paris), par le Pr Levillain ; consultation de soins palliatifs à l’hôpital de la Croix-Saint-Simon (Paris), par le Dr Salamagne. Des services de gériatrie intègrent aussi la prise en charge globale dans leurs pratiques : Dr Sebag-Lanoe (Villejuif), Dr Revillon (St Malo), Dr Peter (Mulhouse), Dr Filbert (Lyon). Enfin, d’autres personnes œuvrent pour le développement des soins palliatifs à domicile : Dr Monique Tavernier (anesthésiste libérale), Dr Jean-Marie Gomas (médecin généraliste).

Les Lois

1986 : Circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale instaure les soins palliatifs

1991 : La loi hospitalière du 31 juillet introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé.

1993 : Le rapport du Dr Delbecque, à la demande du ministère de la Santé, fait le point sur les évolutions intervenues depuis la circulaire de 1986 et émet des propositions, lesquelles s’articulent autour de trois axes :

  • Développement des soins palliatifs à domicile
  • Planification des centres de soins palliatifs
  • Enseignement/information des soins palliatifs.

1994 : Le sénateur Lucien Neuwirth se prononce pour l’amélioration de la prise en charge de la douleur et travaille à l’élaboration de textes en ce sens.

1998 : Bernard Kouchner, secrétaire d’État chargé de la santé, déclare que «les soins palliatifs et la douleur sont une priorité de santé publique». Le plan triennal 1999-2001 entraîne plusieurs actions de formation (en faculté de médecine et dans les instituts de soins infirmiers) ainsi que la création de nouvelles structures de soins.

1999 : d’une valeur juridique supérieure à la circulaire Laroque, la loi du 9 juin votée à l’unanimité par le Parlement garantit un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie (article 1). La loi institue aussi un congé d’accompagnement que peuvent prendre des personnes désireuses d’accompagner un proche en fin de vie (articles 11 et 12). D’autres dispositions concernent :

  • L’intégration des soins palliatifs dans le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale (SROS), outil servant à la répartition des ressources, en fonction de priorités définies (article 2)
  • L’organisation de l’enseignement des soins palliatifs (article 7)
  • L’organisation du bénévolat (article 10)

2000 : La circulaire du 22 mars de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM), définit la contribution du fonds d’action sanitaire et social de la caisse pour le maintien au domicile des personnes en fin de vie. Elle prévoit en particulier une aide financière (sous conditions) pour le paiement de garde-malades et l’achat d’équipements spécifiques. Une dotation est créée pour soutenir la formation des bénévoles d’accompagnement ; la gestion en est confiée à la SFAP.

En outre, le gouvernement édite la circulaire du 30 mai 2002 qui encourage le développement de l’hospitalisation à domicile par les Agences Régionales Hospitalières (ARH), en précisant que ces structures doivent participer à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs.

2002 : La circulaire du 19 février 2002 (DHOS/02/DGS/SD5D/2002°) précise l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elle définit les missions et les modalités de fonctionnement en ce qui concerne les réseaux de soins palliatifs et l’hospitalisation à domicile, la notion de démarche palliative dans tous les services et le concept de lits identifiés soins palliatifs

Cette circulaire s’accompagne d’un second programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 privilégie trois axes :

  • Le développement des soins palliatifs à domicile
  • La poursuite du renforcement et de la création de structures spécialisées
  • La sensibilisation et l’information de l’ensemble du corps social à la démarche palliative

2002 : La Loi du 04 mars 2002 -303 redéfinît le droit des malades dont l’accès pour tous aux soins palliatifs.

2002 : Le décret du 29 juillet modifie l’objet des soins infirmiers dans le Code de la Santé Publique « Les soins infirmiers ont pour objet de prévenir et évaluer la souffrance et la détresse des personnes et de participer à leur soulagement, d’accompagner les patients en fin de vie et de leur entourage. »

2003 : Le plan cancer remis au président de la République insiste sur la nécessité de développer les soins de support, permettant une prise en charge globale du patient dans laquelle s’inscrivent les soins palliatifs et l’accompagnement.

Entre la fin 2004 et le printemps 2005, dans un contexte émotionnel particulièrement dramatique (Affaire Imbert), une mission parlementaire est mise en place, présidée par M. Jean Leonetti. De très nombreuses auditions de médecins, de philosophes, de sociologues, de représentants des cultes, d’acteurs des soins palliatifs (notamment la SFAP), de représentants du corps social permettent d’éclairer ses travaux. L’ensemble des recommandations émanant du rapport de cette mission a débouché sur une proposition de loi qui a été adoptée à l’unanimité par 548 voix à l’Assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis votée en termes conformes par le sénat le 12 avril 2005.

Promulguée le 22 avril 2005, la loi n° 2005-370 est parue au Journal Officiel le lendemain dite Loi Leonetti : renforcement des droits du malade, droits spécifiques du malade en fin de vie, refus de l’obstination déraisonnable, instauration de la personne de confiance et des directives anticipées.

2010 : Création de lObservatoire National de la Fin de Vie fait suite aux recommandations formulées par la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présidée par le député Jean Leonetti. Deux constats l’ont conduite à préconiser la création d’un tel observatoire :
> L’insuffisante connaissance par les professionnels de santé des dispositions relatives aux droits des malades en fin de vie, et notamment celles consacrées aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements.
> L ’absence de données objectives destiné à éclairer les choix publics autour des problématiques liées à la fin de vie

Alors que le champ de la santé est largement investi par l’Evidence-Based Medicine et par une forte objectivation des informations disponibles, les projets de textes relatifs à la fin de vie restent pour l’essentiel fondés sur des convictions personnelles et une dimension émotionnelle peu compatibles avec la rigueur nécessaire à la construction d’une politique de santé.

L’évolution de la prise en charge et des droits des patients en fin de vie, indispensable dans un monde en complète transformation, doit désormais reposer sur un socle de connaissances objectives et précises. C’est pour répondre à cet objectif de fond que les pouvoirs publics ont créé l’Observatoire National de la Fin de Vie.
Vous pourrez y consulter les derniers rapports concernant: La fin de vie à domicile et la fin de vie des personnes agées

2011 : Le décret du 11 janvier 2011 met en place l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie